AGRUPACION CHILENA DE HUNTINGTON - NOTICIAS - NOVEDADES - ETC.

Recibido

Pancho Badia

Inicio del mensaje reenviado:

De: elisabeth roth czischke <erotharcagabriel@hotmail.com>
Fecha: 25 de julio de 2011 20:14:39 GMT-04:00
Para: <elisabeth@huntington.cl>
Asunto: AGRUPACION CHILENA DE HUNTINGTON  - NOTICIAS - NOVEDADES  - ETC.

 Estimados Amigos de la Agrupación Chilena de Huntington,

Queremos agradecerles el aporte que nos han estado haciendo regularmente, lo cual nos ha permitido

ir cumpliendo con nuestros objetivos, entre ellos, ayudar, guiar, apoyar a nuestros enfermos y sus familias.

Asimismo, en esta oportunidad, queremos compartir con ustedes las experiencias de las Dras. Carolina

Kunstmann y Olga Benabides, durante su reciente estadía en el John Hopkins Hospital.  (ver carta adjunta).

Finalmente, les invitamos a visitar nuestra nueva página WEB, en la cual estamos prácticamente subiendo a diario,

nueva información, esperanzas para las familias, avances científicos, actividades de la Agrupación, etc.

Saludos y una excelente semana.

Agrupación Chilena de Huntington

Elisabeth Roth Cz.

Directora Ejecutiva

Cel 9-873 3703

Estimado amigos de la  Agrupación  Chilena de Huntington:

Gracias al contacto realizado por el Sr. Rodrigo Osorio, en Mayo de este año, tuvimos la oportunidad de visitar el Baltimore Huntingtons Disease Center, del Hospital John Hopkins en Estados Unidos, uno de los centros más prestigiosos a nivel mundial en cuanto tratamiento e investigación de la enfermedad de Huntington.

Fuimos muy bien recibidas por el Dr. Russell Margolis una gran persona y experto en la enfermedad

Trabajamos durante una semana con el equipo constituido de múltiples profesionales, médicos, enfermera y  asistente social, enteramente dedicados a la investigación y atención de personas con enfermedad de Huntington y sus familiares.

Aprendimos  de ellos enfoques distintos en el manejo de algunos fármacos y el trabajo multidisciplinario para aliviar los síntomas de la enfermedad y bienestar de los pacientes. El enfoque de las estrategias de tratamiento se basa en ayudar al paciente a mantenerse activo y con buen estado de ánimo.

Además observamos cómo están  conduciendo investigación con varios fármacos con el objetivo de aliviar esta enfermedad.

Esta fue una experiencia humana y médica de mucho valor  y enriquecedora en la que pudimos mejorar nuestras habilidades y comprensión de una enfermedad tan compleja como esta.

Esto aumentó nuestra determinación de trabajar con el objetivo de lograr metas similares, entre ellas, fortalecer el equipo multidisciplinario con el que trabajamos acá en Chile  para incorporar esta nueva experiencia y realizar las gestiones necesarias para participar en estudios de  fármacos.

Nuestro objetivo es continuar generando y manteniendo  lazos profesionales con expertos de nivel mundial para poder ofrecerles la atención que ustedes merecen.

Saludos cordiales.

Dra. Carolina Kunstmann y Dra. Olga Benabides


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Para los que no saben, casi 20 canquetos aportan un monto de $10.000 mensuales cada uno mediante descuento directo de cuenta corriente en beneficio de la Asociacion Chilena de Huntington. Es un aporte voluntario, desinteresado y secreto motivado por Rodrigo Osorio, un Canqueto con un corazon del porte de una Touring!

Si alguien quiere sumarse a este aporte, le pido que me mande un mail a pancho@badia.cl y yo le dare las instrucciones de como proceder.

Gracias

Pancho Badia